Hermann Bayer

Lebensbegleitung und Ritualgestaltung

Der Sozialpädagoge Hermann Bayer schreibt auf seiner Website: «Die Liebe zum Leben braucht den Mut zum Abschied». Als Hospizreferenz und Trauerbegleiter weiss er aus eigener Erfahrung, wie viel Zeit Angehörige im Heim verbringen, wie sich darin verlieren und wie ihre verfügbare Zeit einzig von der Fürsorge geleitet ist.

Gut meinende Ratgeber sagen, «mach doch auch mal frei und denke an dich!» Um dafür innerlich frei zu werden, braucht es die Möglichkeit, über den Verlust einer vertrauten Beziehung sprechen zu können. Und um gleichzeitig erkennen zu dürfen, «das Herz wird nicht dement.»

Am Demenz Meet Stuttgart lädt Hermann ein zum «Erzählcafé», eine Möglichkeit, den Tag mit allen Sinnen zu erleben, im Austausch mit Menschen mit und ohne Demenz: Zeit des Innehaltens und des voneinander Lernens.

www.lebenscafe.de

Ina Czelecz

Angehörige, Alzheimer Gesellschaft BW

Ina Czelecz ist Tochter einer seit 2017 Alzheimer-Demenz Betroffenen. Sie hilft ihrem Vater bei der Betreuung und Pflege der Mutter. Während er sich um Alltagsbelange, Aktivierungaktivitäten und den Haushalt kümmert, übernimmt Ina alle Themen, die im Zusammenhang mit Finanzen, behördlichen Angelegenheiten, Ausflügen und Urlaub stehen.

Ina engagiert sich im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg mit dem Ziel, das Thema Demenz jüngeren Menschen nahe zu bringen und diese auf die wachsenden Herausforderungen zu sensibilisieren, die Demenz politisch, gesellschaftlich, strukturell und operativ mit sich bringt.

Ina sagt: «Nur durch einen verständnisvollen, wertschätzenden und geduldigen Umgang mit den Betroffenen können wir eine echte Hilfe als Angehörige und/oder Aussenstehende sein. Beide Seiten durchleben Höhen und Tiefen auf ihrem gemeinsamen Weg. Es ist essentiell, dass niemand alleine auf diesem Pfad wandeln muss, sondern man füreinander da ist – egal, wie lange oder wie beschwerlich die Reise werden mag.»

https://www.alzheimer-bw.de

Hauke Dressler

Angehöriger und Fotograf

Ein letztes Mal brechen sie zu einer gemeinsamen Reise auf: Fotograf Hauke Dressler und sein an Demenz erkrankter Vater. Ihr Ziel ist eine Hütte in der finnischen Wildnis – der Ort, an dem sie viele Sommer verbrachten, als der eine noch ein Kind und der andere ein junger Abenteurer war.

Hauke sagt: «Zu Weihnachten schenke ich meinem Vater ein illustriertes Kinderbuch, das die winterliche Reise eines samischen Mädchens durch Lappland zeigt. Mein Vater, ehemals Architekt und erfolgreicher Fotograf und immer noch vor allem ein optischer Mensch, ist begeistert, und ich frage ihn: Wollen wir das nicht zusammen machen? Durch verschneite Landschaften fahren, Rentiere und das Nordlicht sehen und zu jenem Ort zurückkehren, an dem unsere Familie früher ihre Sommer verbrachte? Ja, sagt mein Vater. Warum nicht?»

Hauke Dressler, geboren 1969 und Vater von zwei Töchtern, fotografiert Reportagen, Reise-Reportagen und Geschäftsberichte für Magazine und internationale Unternehmen in der ganzen Welt. Er lebt in Bremen.

www.haukedressler.com 

Sabrina Eigenmann

Angehörige

Bei Sabrina Eigenmanns Vater wurde 2017 vaskuläre Demenz diagnostiziert, er leidet aber schon länger daran. Sabrina unterstützt ihre Mutter bei der Betreuung und Pflege des Vaters. So gibt sie ihr einen gewissen Halt und kann ihr manches abnehmen.

Sie selbst sagt: «Die Demenz hat das gesamte Familienleben beeinträchtigt. Nichts ist wie es einmal war. Der Umgang mit meinem Vater, so wie er ihn bräuchte, ist noch schwer für mich. Das Verhältnis ist seit einigen Jahren nicht mehr so gut wie es einmal war. Und jetzt mit der Diagnose ist es für mich schwierig, einen verständnisvollen und geduldigen Umgang mit ihm zu pflegen. Ich muss lernen, damit umzugehen und das Vergangene ruhen zu lassen. Ein Weg der für mich sehr schwer ist und ich alleine, ohne Unterstützung nicht bewältigen kann.»

Eric Gauthier

Künstlerischer Leiter Gauthier Dance

Als Sohn eines Alzheimer-Forschers war der künstlerische Leiter der Theaterhaus-Company schon früh für soziale Belange sensibilisiert. Eric Gauthier bringt mit Gauthier Dance Mobil den Tanz zu jenen Menschen, die nicht selbst ins Theater kommen können.

Eric ist Mitglied im Kuratorium der Alzheimer Stiftung Baden-Württemberg und engagiert sich gern für gute Zwecke. Für seine künstlerischen und sozialen Verdienste wurde er 2015 mit dem Verdienstorden des Landes Baden-Württemberg ausgezeichnet.

www.theaterhaus.com

Antje Hirt

Gruppenleiterin für Menschen mit Demenz

Antje Hirt ist 1968 in Ostdeutschland geboren. Sie ist eidgenössisch diplomierte Teamleiterin in sozialen und sozialmedizinischen Institutionen. Seit 30 Jahren in der Pflege, führt sie Teams in speziellen Settings, immer in Verbindung mit dem Thema Demenz.

Vergangenes Jahr entschied sich Antje, die Branche zu wechseln. Sie stieg in den Sozialbereich ein. Heute arbeitet sie in einer Stiftung für Menschen mit Behinderung und Demenz in der Schweiz und gilt als Führungskraft der neuen Zeit. Sie setzt sich ein für eine Arbeitswelt mit mehr Sinn und Menschlichkeit.

Nebenberuflich ist Antje als Fitness- und Gesundheitstrainerin aktiv. Ihre allererste Ausbildung machte sie beim schwäbischen Turnerbund in Stuttgart. Es folgten weitere in Deutschland und in der Schweiz (SAFS). Sie verbindet ihren Haupt- und Nebenjob und bietet über die Alzheimer Zürich ihr Yondee Yin Yoga an. Ein Programm, das sie für jung von Demenz betroffene Menschen entwickelt hat.

www.antjehirt.com

Georg Jungkamp

Betroffener

Nach mehreren Fehldiagnosen stellte man bei Georg Jungkamp im September 2013 in einer Gedächtnissprechstunde in der Klinik in Offenburg die seltene Alzheimer-Form PCA (posteriore corticale atrophie) fest.

PCA erlaubt Georg die kaum eingeschränkte mündliche Kommunikation und damit weitgehende Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. In anderen Belangen ist er auf die Hilfe seiner Frau angewiesen.

Georg sagt: «Offener Umgang mit meinen Möglichkeiten, aber auch meinen Handicaps, ermöglicht mir nach wie vor ein vielseitiges, interessantes und sinnerfülltes Leben.»

Der Schwerbehindertenausweis B, der es erlaubt, eine Begleitperson kostenlos in öffentlichen Verkehrsmitteln mitzunehmen erleichtert eine recht hohe Mobilität. Das Ehepaar weiterhin frönt weiterhin seiner Reiselust.

Petra Koczy

Co-Initiantin Demenz Meet Stuttgart

Die Arbeit mit Menschen mit Demenz prägt seit Jahren die Arbeit von Petra Koczy. Nicht nur im persönlichen Kontakt als Psychologin im Robert-Bosch-Krankenhaus, sondern auch in anderen Projekten, die über das Krankenhaus hinauswirken. So geht das Netzwerk Demenz Stuttgart unter anderem auf ihre Initiative zurück. Petra sagt: «Eine Gesellschaft muss sich daran messen lassen, wie sie alle Menschen mit ins tägliche Leben integriert.»

www.demenz-stuttgart.de

Christina Kuhn

Moderatorin

Ihre Wurzeln sind in der Empirischen Kulturwissenschaft und seit vielen Jahren sind diese auch in der Versorgungsforschung ihre Basis. Zu beobachten und zu hören, was für Betroffene bedeutsam ist, was sie sich wünschen und was sie brauchen, dazu möchte Christina Kuhn beitragen. Ihre Motivation und ihr Arbeitsziel zugleich ist es, dass Betroffene sowohl in die Selbstwirksamkeit kommen als auch ihre Bedarfe formulieren und einfordern.

Als wissenschaftliche Mitarbeiterin von Demenz Support bewegt sie sich gerne in Themenfeldern, die noch wenig bearbeitet sind. Forschend und lernend eröffnen sich dadurch immer wieder neue Perspektiven und Möglichkeiten. Sie sagt: «Das vermeintlich Unmögliche oder das felsenfest Sichere in Frage zu stellen ist eine Voraussetzung dafür, neue Erfahrungen zu machen.»

www.demenz-support.de

Melanie Liebsch

Angehörige

Der Vater von Melanie Liebsch lebt seit 20 Jahren mit der Diagnose «Frontotemporale Demenz». Durch die familiäre Betroffenheit und verschiedene ehrenamtliche Tätigkeiten ist Melanie sensibilisiert für das Thema Demenz.

Sie sagt: «Die persönliche Beziehung zu meinem Vater hat sich mit zunehmender Demenz positiv entwickelt, obwohl ich während meiner Kindheit und Jugend kein gutes und kein intensives Verhältnis zu ihm hatte. Daran möchte ich teilhaben lassen, dass eine Beziehung jederzeit das Potenzial zur Veränderung hat – mit oder vielleicht auch gerade wegen der Demenz.»

Ivan Mandic

Regisseur Orangeskyfilm

Ivan Mandic ist freier Filmemacher und Gründer der Filmproduktion Orangeskyfilm aus Esslingen. Ivan hat Film- und Mediendesign studiert und seinen Abschlussfilm «Trigger Play» gemeinsam mit seinem Studienkollegen Felix Schreiber realisiert. Der Kurzspielfilm feierte seine Uraufführung auf dem Max Ophüls Filmfestival 2013.

Neben seiner Tätigkeit als Filmemacher ist Ivan Mandic auch für KuKuK-TV tätig. Dort unterstützt er den Bereich Film und Medien und erstellt gemeinsam mit der Redaktion die Inhalte für den YouTube Kanal KuKuK-TV.

www.orangesky-filmproduktion.de

Till Ohlhausen

Musiker und Musikpädagoge

Till Ohlhausen ist ein Percussionist, Sänger und Komponist aus Stuttgart.

Mit Circle Drumming lässt Till die Besucherinnen und Besucher in die Welt des Rhythmus eintauchen, über Percussion-Instrumente zu kommunizieren und durch aktive Teilnahme die Magie der Trommeln zu erleben. Er sagt: «Auch in unserem Kulturkreis haben die meisten Menschen Rhythmus im Blut – oft ohne es zu wissen.»

www.till-ohlhausen.de

optimenz Selbsthilfegruppe

Pforzheim und Enzkreis

Die Selbsthilfegruppe optimenz, gegründet vor drei Jahren, trifft sich 14-tägig in Pforzheim. Vier bis sieben Teilnehmer*innen tauschen sich über ihr Leben mit einer Gedächtniseinschränkung aus (z.B. Demenz, Schlaganfall).

Sie sprechen über Misslingen, Tiefpunkte und Alltagsprobleme, aber auch über Mutmachendes, Erfolge und Gewinne. Die Teilnehmer*innen sagen: «Das Beste ist, auf Menschen zu treffen, die verstehen von was man redet.»  Und: «Die lebenswerten Momente bewusster wahrnehmen, das lernen wir zunehmend.»

Kontakt: Sylke Kopp

Kerstin Schaefer

Bildende Künstlerin

Kerstin Schaefer ist bildende Künstlerin und Meisterschülerin der Hochschule für Bildende Künste Dresden. Geboren in Südbaden, lebt sie seit 2006 in Stuttgart und ist als freischaffende Künstlerin mit aktiver nationaler und internationaler Ausstellungstätigkeit tätig. Kerstin wirkt als Dozentin für experimentelle Malerei und übergreifendes künstlerisches Arbeiten, ist Kunstvermittlerin und als Kulturagentin der Bundeskulturstiftung auch für Schulen und Kommunen in der Kreativitätsentwicklung tätig.

Kerstin Schaefer glaubt an die Kreativität von allen und schafft Gelegenheiten, sich und die Welt malerisch zu erschliessen. Dabei arbeitet sie, die auch Krankenschwester ist, gerne mit unterschiedlichen Menschen zusammen: Inklusion und Kollaboration, gegenseitige Wertschätzung und Inspiration sind die Ausgangspunkte.

www.kerstinschaefer.com

Hans-Robert Schlecht

Gründer Rosen-Resli

Kultur für Menschen mit Demenz. Dem haben sich Hans-Robert Schlecht und sein Verein Rosen-Resli verschrieben.

Hans-Robert sagt: «Wir sind keine Mediziner, wir sind Entertainer. Weil wir nicht gegen das Vergessen arbeiten, sondern Menschen mit Demenz ein Stück Leben im Hier und Jetzt schenken.» Sie sollen Kultur in Stuttgart erleben können – im Theater, an Konzerten, in Museen. Denn: «Können Sie sich ein Leben ohne kulturelle Teilhabe vorstellen, ob mit oder ohne Demenz?»

www.rosen-resli.net

Michael Schray

Heilpraktiker

Michael Schray ist Heilpraktiker in Tübingen und gibt zahlreiche Fort- und Weiterbildungen für Menschen in sozialen Arbeitsfeldern in den Bereichen Selbstsorge und Gesundheitsprophylaxe.

Auf sich selbst zu achten und gut für sich zu sorgen, ist die Basis allen Schaffens. «Wenn ich gut für mich sorge, kann ich auch gut für andere sorgen!» Dies in unserem Alltag fest zu verankern und zu leben ist Wunsch und Ziel.

www.michael-schray.de

Felix Schreiber

Kameramann Orangeskyfilm

Ivan Mandic ist Filmemacher und freier Mitarbeiter der Filmproduktion Orangeskyfilm aus Esslingen. Felix hat Film- und Mediendesign studiert und seinen Abschlussfilm «Trigger Play» gemeinsam mit seinem Studienkollegen Ivan Mandic realisiert. Der Kurzspielfilm feierte seine Uraufführung auf dem Max Ophüls Filmfestival 2013. Seit 2013 ist Felix Schreiber als Filmemacher im Bereich Unternehmensfilm tätig.

www.orangesky-filmproduktion.de

Jutta Schüle

1. Vorsitzende «Zeit zum Tanzen»

Als Kind hat Jutta Schüle mit dem Sofakissen die ersten Tanzschritte geübt. Im beruflichen Alltag als Hilfeplanerin beim Sozialamt der Landeshauptstadt Stuttgart erlebte sie, wie schwer es für viele Menschen ist am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und nicht zu vereinsamen.

2011 entschied sie sich, das Inklusionsprojekt «Zeit zum Tanzen» zu gründen. Juttas Motto: «Mit getanzter und gelebter Inklusion raus aus der Isolation, rein ins Leben!» Sie geht zu jenen, die nicht zu ihren Veranstaltungen kommen können – in Einrichtungen für Menschen mit Pflegebedarf, Demenz, Behinderung oder in Begegnungsstätten.

www.zeit-zum-tanzen.de

Selbsthilfegruppe für Menschen mit Vergesslichkeit

Stuttgart

Seit November 2019 treffen sich monatlich zwischen 12 und 15 Personen in der unterstützten Selbsthilfegruppe in Stuttgart. Sie sprechen über ihre Beeinträchtigungen (Vergesslichkeit, Demenzdiagnose usw.), unterstützen sich vor allem aber gegenseitig durch Austausch und Tipps. So gelingt es, im Alltag zurecht zu kommen und Kraft zu tanken. Denn: «Nur wenn wir offen über Gedächtnisprobleme und über Herausforderungen im Alltag reden, können wir anderen Menschen Mut machen!» Oder wie es eine Teilnehmerin der Gruppe auf den Punkt brachte: «Ich bin sehr gnädig mit mir selbst.»

Kontakt

Beni Steinauer

Betroffener

Vor drei Jahren wurde bei Beni Steinauer (Jahrgang 1958) Lewy Body Demenz diagnostiziert. Lewy Body Demenz ist nach Alzheimer die zweithäufigste Demenzerkrankung. Seinen heiss geliebten Beruf als langjähriger Filialleiter im Schuh-Einzelhandel kann Steinauer nicht mehr ausüben – er ist jetzt offiziell Rentner.

Für Beni Steinauer ist der offene Umgang mit der Krankheit wichtig. Er sagt: «Ich gehe offen mit meinen Handicaps um und erzähle auch anderen davon. Ich finde es wichtig, dass Nichtbetroffene Bescheid wissen und sich vielleicht mehr mit dem Thema auseinander setzen. Denn das Thema Demenz ist vielschichtiger, als viele wissen.»

Sein Tipp: Geniess das Leben, solange es geht!

Jutta Streese

Angehörige

Jutta Streese ist Ehefrau eines seit 2013 Demenz-Betroffenen (PCA). Sie organisiert den Alltag, Aktivitäten, Finanzen, Bürokram, Ausflüge und Urlaub – mit zunehmender Krankheitsdauer sind die Aufgaben spürbar umfangreicher geworden.

Obwohl offiziell bereits Rentnerin, unterrichtet Jutta nach wie vor in verschiedenen Senioren- und Frauenakademien die Fächer Wirtschaftsgeschichte und aktuelle Wirtschaftspolitik. Ausserdem leitet sie eine der Frauenakademien in Bühl. Sie versucht also, einen Teil der eigenen Interessen fortzuführen.

Offenheit ist die Devise, mit der das Paar der Krankheit begegnet. Jutta sagt: «Nur so können wir Hilfe erfahren und anbieten und uns mit anderen über die Probleme und Chancen austauschen. Deshalb treten wir gerne auf einschlägigen Foren auf. Auf diese Art und Weise wollen wir selbst ein reiches und interessantes Leben führen und nicht zuletzt anderen Betroffenen Mut machen, sich aus der oft mit Scham verbundenen Ecke herauszutreten.»

Eva Trede-Kretzschmar

Co-Initiantin Demenz Meet Stuttgart

Eva Trede-Kretzschmar ist inzwischen Rentnerin, nachdem sie 25 Jahre Pflegeeinrichtungen für Menschen mit Demenz konzipiert und geleitet hat. Ihre Mutter hatte rund 15 Jahre einen Demenzprozess, der sie und ihre Familie sehr geprägt hat.

Eva sagt: «Mit meiner Mutter erlebte ich sämtliche Phasen, die schrecklichen und die schönen. Vor allem in der letzten Phase wuchs eine völlig neue, sehr schöne Beziehung zueinander. In der Anfangszeit, die für uns alle die schlimmste Zeit war, erlebte ich, dass meine Mutter selbst keine Möglichkeiten hatte, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Sie sagte mit immer und immer wieder, dass ich darauf aufpassen soll, ihre Würde zu schützen. Das Demenz Meet schafft für Betroffene die Möglichkeit des Austauschs in gelöster Atmosphäre.»

Daniel Wagner

Gründer Demenz Meet

Daniel Wagners Vater war zwölf Jahre an Alzheimer erkrankt. 2012 starb er im Alterszentrum Doldertal in Zürich.

Darum ist Demenz quasi Wagners Hobby: Er ist Initiant von Demenz Zürich und Gründer des Demenz Meet. Auf Facebook moderiert er drei Gruppen für den persönlichen Erfahrungsaustausch, auf Instagram gibt er als @demenzdani seine persönliche Meinung wieder.

Wagners Anliegen sind die Enttabuisierung von Demenz in der Öffentlichkeit sowie bessere Bedingungen für Angehörige und Betroffene. Er sagt: «Kommunikation ist der Schlüssel: Darüber reden ist der Anfang von jeder Veränderung.» Für sein Engagement erhielt er 2017 den Fokuspreis der Alzheimervereinigung Kanton Zürich.

www.demenzzuerich.ch

Peter Wissmann

Demenz Support Stuttgart

Menschen mit einer kognitiven Einschränkung haben ein Selbstbestimmungsrecht, sie sind Experten in eigener Sache und sie können aktiv am gesellschaftlichen Leben teilhaben: so lautet die Überzeugung von Peter Wissmann, für die er sich seit vielen Jahren auf zahlreichen Ebenen einsetzt.

Als Geschäftsführer von Demenz Support, als Herausgeber von demenz.DAS MAGAZIN, als Buchautor und als Leiter des Teilhabekanals KuKuK-TV.
Er sagt: «Wir brauchen kein Versorgungsdenken, wir brauchen Begegnung, inklusive Formate und ein Denken, das aus dem vermeintlich Kranken einen Bürger mit Rechten und Fähigkeiten macht!»

www.demenz-support.de
www.kukuk-tv.de