Rückblick
4. Demenz Meet Zürich21. August 2021

Fabian Biasio

Fotograf und Filmemacher

Fabian Biasio wurde 1975 in Zürich geboren. Er sagt: «Soweit ich denken kann, wollte ich Captain eines Jumbo-Jets werden. Mit zwölf erhielt ich meine erste Kamera geschenkt – eine «Click-o-mat instant load» und verliebte mich augenblicklich in die Fotografie.»

Seit 2001 arbeitet Fabian als freischaffender Fotograf und Filmemacher und ist Partnerfotograf von Keystone-SDA. Schwerpunkt seines Schaffens bilden Reportagen, Porträts und Dokumentarfilme aus der ganzen Welt. Dabei behält er gerne Geschichten über längere Zeit im Blick. Seit 2020 studiert Fabian an der Hochschule Luzern «Master of Arts in Film». Mit seiner Familie lebt er in Luzern.

Für den Film «Tiger und Büffel – Die Reise des Bruno Sensei» hat Fabian den Karatemeister Bruno Koller, der an Alzheimer erkrankt ist, während acht Jahren begleitet.

www.biasio.com
www.tigerundbueffel.ch

© Portrait: Hitzigraphy / Simon Hitzinger

Irene Bopp-Kistler

Leitende Ärztin Memory Clinic Stadtspital Waid und Triemli

Im Zentrum der Arbeit als leitende Ärztin einer der grössten Memory Kliniken in der Schweiz stehen die ganzheitliche Abklärung und Beratung der Demenzerkrankten, besonders aber auch ihrer Angehörigen. Zudem arbeitet Irene Bopp in der Gemeinschaftspraxis «Medix Rotbuchstrasse» als Geriaterin, wo sie Demenzabklärungen und Beratungen niederschwellig durchführt.

Seit Jahrzehnten setzt sie sich ein für eine Enttabuisierung der Demenzerkrankung in den Medien, aber auch gesundheitspolitisch. Irene Bopp ist Mitglied in nationalen und kantonalen Gremien, Gründungsmitglied der schweizerischen Gesellschaft für Geriatrie, Stiftungsrätin der Sonnweidstiftung und Autorin des viel beachteten Buchs «demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven».

Cristina De Biasio

Angehörige, Fachperson & OK Demenz Meet SG

Cristina De Biasio Marinello (1969) lebt in St. Gallen und arbeitet als selbständige Pflegeexpertin. Zusammen mit ihrem Vater und ihren Geschwistern begleitete sie während mehreren Jahren ihre an Demenz erkrankte Mutter.

Sie hat 2016 gemeinsam mit Ulla Ahmann den Verein «mosa!k» initiiert. mosa!k engagiert sich für jung- und frühbetroffene Menschen mit Demenz. Der Verein bietet verschiedene tagesstrukturierende Angebote für Betroffene an (z.B. die Tagesstruktur mosa!k im Lattich, unterstützte Gesprächsgruppen, eine Wandergruppe, Werkstatttage, Trommelworkshops, Museumsbesuche).

Die zentrale Leitidee von mosa!k: «Mit uns statt über uns!»

www.mosaik-demenz.ch

Tom Gerber Born

Leiter Gastronomie Kulturmarkt

Tom ist für das leibliche Wohl am Demenz Meet Zürich zuständig. Mit motivierten und gastfreundlichen Mitarbeitern achtet er darauf, dass es an nichts fehlt.

Essen ist etwas Wunderschönes und Inspirierendes. Diese Momente zu servieren und weiterzugeben, ist Tom Antrieb, auch noch nach Jahren. Wenn sich unsere Wahrnehmung der Umgebung verändert und wir uns neu orientieren müssen, dann ist Essen von grosser Bedeutung. Wenn sich das Essen verändert, dann kann dies im Guten inspirierend und anregend sein oder im Schlechten bedrohlich und herausfordernd.

Die Küche des Kulturmarkts ist jene unserer Grossmütter, sie wird von den Gästen sehr geschätzt.

kulturmarkt.ch

Nathalie de Febis

Angehörige

Gianluca, der Mann von Nathalie De Febis-Lehmann, erkrankte jung an Frontotemporaler Demenz (FTD) und starb im vergangenen Jahr im Alter von nur 49 Jahren.

Jetzt schreibt Nathalie zusammen mit ihrem neuen Lebenspartner Thomas ein Buch, «als Ratgeber für andere Direktbetroffenen im Sinne von Zuversicht, Inspiration, Akzeptanz, Hoffnung und Motivation, das Beste aus der Situation herauszuholen – und dabei auch zu lernen, an sich zu denken und sich selbst nicht zu vergessen.» Die Erscheinung ist im Spätherbst 2021 geplant.

Nathalie ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern und arbeitet als Direktionsassistentin in der Direktion für Wirtschaftspolitik SECO. Sie hat des Weiteren ein kleines Pensum als Assistentin in einem Ressort der Direktion für Wirtschaftspolitik SECO und ist noch Volksschulassistentin der Volksschule Länggasse-Felsenau im Hochfeld I.

Thomas Friedli

Angehöriger

Thomas Friedlis Ehefrau Esther erkrankte im Jahr 2017 an Frontotemporaler Demenz. Zwei Jahre später verstarb sie im Alter von nur 50 Jahren. Thomas hat im Rahmen eines Erfahrungsaustausches Nathalie de Febis kennengelernt, deren Mann an der gleichen Demenz erkrankt war. Rasch habe die zwei erkannt, dass sie ihren Weg gemeinsam gehen wollen. Nun schreiben sie ein Buch über die Frontotemporale Demenz und den Umgang als Ehepartner im erwerbstätigen Leben mit Kindern an ihrer Seite.

Margrit Dobler

Expertin Frontotemporale Demenz

Nach einer medizinischen und theologischen Ausbildung absolvierte Margrit Dobler die Schule für Sozialarbeit. Seit vielen Jahren ist die Bündnerin im Thema «Demenz» unterwegs, mit dem Schwerpunkt Frontotemporale Demenz (FTD).

Dobler leitet verschiedene Angehörigengruppen in der Deutschschweiz. Die Angehörigen sind ihr ein besonderes Anliegen, werden sie doch oft weder gehört noch verstanden. Für ihr Engagement wurde Margrit Dobler 2018 mit dem Fokuspreis geehrt. Ein weiteres Gebiet ist das Thema Autismus Spektrumsstörungen (ASS), da sie in der Familie damit konfrontiert ist.

Margrit Dobler ist verheiratet, hat zwei erwachsene Töchter und lebt im bündnerischen Igis.

ftd-margrit.dobler@hotmail.com

Peggy Elfmann

Angehörige und Bloggerin

Peggy Elfmann ist Journalistin, Mutter von drei Töchtern – und Tochter einer wunderbaren Mutter. Diese bekam mit 55 Jahren die Diagnose Alzheimer und damit änderte sich auch das Leben der ganzen Familie.

In ihrem Blog «Alzheimer und wir» setzt sich Peggy Elfmann damit auseinander, was es bedeutet, wenn die Mutter so früh an Demenz erkrankt ist, wie es ist, den Kindern eine Mutter zu sein, während man die eigene immer ein Stückchen mehr verliert.

Sie schreibt über die Trauer und Wut, über den Zwiespalt, sich um alle kümmern zu wollen, aber es nicht zu schaffen, wie sie aus der Ferne versucht zu helfen – und wie es in all dem auch immer wieder positive Momente und Gedanken gibt.

alzheimerundwir.com

Karin Frei

Moderatorin

Karin Frei hat an der Universität Zürich Europäische Ethnologie, Sozial- und Wirtschaftsgeschichte sowie Völkerrecht abgeschlossen. Sie war zudem während über 27 Jahren bei Schweizer Radio und Fernsehen als Journalistin und Moderatorin tätig. Zuletzt moderierte und leitete sie die älteste Diskussionssendung des Schweizer Fernsehens „der Club“ – zu jeweils aktuellen gesellschaftspolitischen Themen. Heute ist sie Unternehmerin. Mit ihrer Firma Commonground Communications löst sie als Mediatorin Konflikte und als Moderatorin leitet Sie Konferenzen und Tagungen. Unter anderem hat sie wiederholt das Demenzmeet Zürich moderiert.

Ruth Grüninger

Angehörige

Ruth Grüningers Mann Stefan litt an einer frontotemporalen Demenz. Er ist im Januar 2019 verstorben.

Ruth war als selbständige Modedesignerin tätig (u.a. mit dem bekannten Label Pink Flamingo), arbeitete für eigene Kollektionen und verschiedene Unternehmen im In- und Ausland. Ende letzten Jahres hat sie ihr Atelier aufgegeben.

Ruth Grüninger ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern und hat zwei Enkelkinder.

Christoph Isch

Case und Care Manager

Christoph Isch ist Betriebsökonom FH. Bei seinem Engagement stehen Menschen im Mittelpunkt, die Entlastung und Unterstützung suchen: private Vorsorgemassnahmen, staatliche Unterstützungsmöglichkeiten, Begleitung, Soziales, Mittelbedarf- und Finanzplanung, Versicherungen, Immobilien usw.  Achtsamkeit, Empathie und Menschlichkeit sind zentrale Werte in Ischs Handeln.

Christoph Isch ist verheiratet, Vater von zwei erwachsenen Kindern und lebt in Zürich.

www.isch-solutions.ch

Beatrice Matthys

Therapiehundeteam mit Baila

Beatrice Matthys ist hauptberuflich als Schulleiterin tätig. Als Herzensprojekt bildet Bea nebenberuflich Therapie- und Schulhundeteams aus.

Sie sagt: «Mit Django, meinem braunen Labradorrüden (2008-2019) habe ich viele Jahre ehrenamtliche Einsätze in diversen Institutionen geleistet, seit 2020 nun mit meiner jungen braunen Labradorhündin Baila. Aktuell besuchen wir wöchentlich Menschen verschiedenen Alters, darunter auch Menschen mit Demenz, in einer geschlossenen Abteilung im Tertianum Frauenfeld.

www.helferhund.ch

Martin Mühlegg

Redaktor alzheimer.ch

Martin Mühlegg ist Redaktor bei alzheimer.ch, der grössten digitalen Wissensplattform rund ums Thema Demenz.

Martin sagt: «Grossmutter war schon mit knapp 60 schusselig und vergesslich, mit knapp 90 mussten sie und mein Grossvater ihr Zuhause wegen Alzheimer verlassen. Ich führe die Tradition meiner Grossmutter weiter. In der Schule war ich nicht nur in Geografie und Physik der beste, sondern auch auf der Strichliliste für vergessene Dinge und Aufgaben. Mein Bezug zum Vergessen durfte ich dank Michael Schmieder vertiefen. Zuerst als Freund der Familie – meine Ex-Frau war die Patin seiner Tochter. Dann brauchte die Sonnweid eine neue Website, neue Broschüren und eine neue Zeitschrift. So wurde ich zum Sprachrohr des Demenzpioniers.»

Zusammen mit Marcus May stellten Martin und Michael die «Plattform zum Vergessen» auf die Beine. Und nun kommt der nächste Coup: das Online-Lexikon Demenzwiki.

www.alzheimer.ch

Jonas Raeber

Live Cartoonist

Jonas Raeber ist Live Cartoonist. Wenn andere reden, zeichnet er. In Minutenschnelle. Und präsentiert anschliessend seine Zusammenfassungen.

Raeber begleitet und beobachtet das Demenz Meet und bringt einzelne Blöcke kreativ auf den Punkt – mit seinem Blick von aussen. Mal zum Schmunzeln, mal zum Nachdenken.

www.joonas.ch

Romano Ricciardi

Geschäftsführer solicare AG

Romano Ricciardo ist Senior Partner bei der scheggpartner AG und Initiant, Verwaltungsratsdelegierter und CEO von solicare.

solicare ermöglicht für die häusliche Pflege eines Familienmitglieds eine finanzielle Entschädigung: Lohn und private Vorsorgebeiträge als Anerkennung für die Pflege von Angehörigen.

Früher war Romano bei KPMG im Healthcare Advisory, bei der CSS und der Solothurner Spitäler AG. Es ist seine Ambition eine Leistung im Gesundheitswesen zu erbringen, die einen positiven Effekt auf die Betroffenen sowie das Gesamtsystem hat und gleichzeitig bestehende Strukturen sinnvoll ergänzt.

www.solicare.ch

Beni Steinauer

Betroffener

2017 wurde bei Beni Steinauer (Jahrgang 1958) Lewy Body Demenz diagnostiziert. Lewy Body Demenz ist nach Alzheimer die zweithäufigste Demenzerkrankung. Seinen heiss geliebten Beruf als langjähriger Filialleiter im Schuh-Einzelhandel kann Steinauer nicht mehr ausüben – er ist jetzt offiziell Rentner.

Für Beni Steinauer und seinen Partner Rolf Könemann ist der offene Umgang mit der Krankheit wichtig. Beni sagt: «Ich gehe offen mit meinen Handicaps um und erzähle auch anderen davon. Ich finde es wichtig, dass Nichtbetroffene Bescheid wissen und sich vielleicht mehr mit dem Thema auseinandersetzen. Denn das Thema Demenz ist vielschichtiger, als viele wissen.»

Sein Tipp: «Geniess das Leben, solange es geht!»

Elisabeth Tavarella

Jungebetroffene

Elisabeth Taravella ist 58 Jahre alt und lebt in Zürich. Seit zwei Jahren lebt sie mit der Diagnose Alzheimer. Sie gründete deshalb eine Gesprächsgruppe für junge Betroffene (U65). Seit der Diagnose sucht sie erfolglos Gleichbetroffene. Rein statistisch sollten rund 250 junge Menschen in der Stadt Zürich von Demenz betroffen sein.

Beat Vogel

Jungbetroffener

Beat Vogel war Leiter Infrastruktur bei der Pädagogischen Hochschule Luzern, als er an Demenz erkrankte. Der heute 61-Jährige geht offen mit der Diagnose um: «Ich bin keiner, der versauert», sagt er. Er geht unter die Leute und wirbt um Verständnis für Menschen mit Demenz, wo er nur kann. Unter anderem fing er an, kurze Sinnsprüche zu verfassen, zum Beispiel: «Demenz – was bleibt, ist ein Mensch.»

Beat ist Mitglied der Arbeitsgruppe «Impuls Alzheimer», die die Arbeit von Alzheimer Schweiz als zentrale und beratende Instanz begleitet und beeinflusst. Seit Oktober 2017 treffen sich die acht Mitglieder dieses Beirats viermal jährlich und diskutieren über aktuelle Themen. Ganz nach dem Motto «Nothing about us without us»

Porträt über Beat

Daniel Wagner

Gründer Demenz Meet

Daniel Wagners Vater war zwölf Jahre an Alzheimer erkrankt. 2012 starb er im Alterszentrum Doldertal in Zürich.

Darum ist Demenz quasi Wagners Hobby: Er ist Initiant von Demenz Zürich und Gründer des Demenz Meet. Auf Facebook moderiert er drei Gruppen für den persönlichen Erfahrungsaustausch, auf Instagram gibt er als @demenzdani seine persönliche Meinung wieder.

Wagners Anliegen sind die Enttabuisierung von Demenz in der Öffentlichkeit sowie bessere Bedingungen für Angehörige und Betroffene. Er sagt: «Kommunikation ist der Schlüssel: Darüber reden ist der Anfang von jeder Veränderung.» Für sein Engagement erhielt er 2017 den Fokuspreis von Alzheimer Zürich.

www.danielwagner.ch

Birte Weinheimer

Fachverantwortung Psychologie Memory Clinic Entlisberg

Birte Weinheimers persönliche Betroffenheit entstand als Jugendliche durch die Pflege zweier Grossmütter. Das ergab einen niederschwelligen, angepassten Umgang – so schnell oder eben langsam wie es die Krankheit erforderte. Aktuell auch durch die Mutter meines Partners, die in einer Demenzwohngruppe im Bernbiet lebt.

Weinheimer war Seelsorgerin, studierte Psychologie und arbeitete in der Psychiatrie. Ob durch eine psychiatrische Erkrankung wie Depression oder Schizophrenie oder durch Sucht: Die Hirnleistung verändert sich und es braucht neben Therapie auch einen guten Umgang.

Weinheimer schätzt die Arbeit mit älteren Menschen sehr, es ergaben sich Engagements in der Geriatrie, Gerontopsychiatrie und ambulant in Memorykliniken. Besonders die Beratung zur Entlastung der Betroffenen wie den Angehörigen ist ihr wichtig.

Peter Wissmann

Autor

Menschen mit einer kognitiven Einschränkung haben ein Selbstbestimmungsrecht, sie sind Experten in eigener Sache und sie können aktiv am gesellschaftlichen Leben teilhaben: So lautet die Überzeugung von Peter Wissmann, für die er sich seit vielen Jahren auf zahlreichen Ebenen einsetzt – als langjähriger Geschäftsführer von Demenz Support, Herausgeber von demenz.DAS MAGAZIN und als Gründer des Teilhabekanals KuKuK-TV. Er sagt: «Wir brauchen kein Versorgungsdenken, wir brauchen Begegnung, inklusive Formate und ein Denken, das aus dem vermeintlich Kranken einen Bürger mit Rechten und Fähigkeiten macht!»

Im November erscheint sein neustes Buch über Beni Steinauer und Rolf Könemann, die als Paar offen und kreativ mit der Diagnose umgehen.

Roland Wuillemin

Pfarrer Dr. theol. / Ref. Kirchgemeinde Zürich 6

Roland Wuillemin ist seit über 20 Jahren als Seelsorger mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen unterwegs. Er sagt: «Das waren für mich sehr wichtige Erfahrungen. Ich habe mich dabei gefragt, wer lernt eigentlich von wem? Sie haben mich gelehrt, weniger zu tun und mehr im Moment zu sein. Diese Erfahrungen flossen in verschiedene Publikationen ein und auch in meine Tätigkeit als Ausbilder für angehende Pfarrerinnen und Pfarrer. In den letzten Jahren kam dazu, dass meine Mutter eine Demenzdiagnose hat und in einer Demenzwohngruppe im Emmental lebt.»

reformiert-zuerich.ch/sechs