Michael Schmieder

Fachspezialist, ehem. Leiter Sonnweid, Buchautor und Berater, Vorstand demenzworld, OK Demenz Meet Engadin

1985 übernahm der ausgebildete Krankenpfleger und Ethiker Michael Schmieder die Leitung des Pflegezentrums Sonnweid und entwickelte es zu einer der führenden Institutionen für Menschen mit Demenz. 2015 zog er sich aus der Leitung der Sonnweid zurück, 2022 aus dem Verwaltungsrat und der Stiftung Sonnweid, deren Mitgründer er gewesen war. Heute arbeitet er als Berater, Publizist und Referent. Die Wissensplattform alzheimer.ch (heute demenzjournal) und das online-Lexikon demenzwiki entstanden durch seine Initiative. 2015 veröffentlichte er «Dement, aber nicht bescheuert», 2022 erschien «Dement, aber nicht vergessen». Er ist Mitgründer und Vorstandsmitglied von demenzworld. Der gemeinnützige Verein engagiert sich für die Vermittlung von Demenzwissen und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten über Ländergrenzen hinweg.

Das ist demenzworld:
Magazin: https://demenzjournal.com/
Lexikon: https://demenzwiki.com/
Demenz Meets: https://www.demenzmeet.ch/
Online-Forum: https://www.facebook.com/groups/demenzalzheimer

Websites:
www.demenzexperte.ch
https://demenzworld.com

Viktoria Hug

Redaktorin demenzworld, OK

Viktoria Hug ist Journalistin und Redaktorin bei demenzworld, zu der auch die Demenz Meets gehören. Der gemeinnützige Verein engagiert sich für die Vermittlung von Demenzwissen und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten über Ländergrenzen hinweg. Viktoria begann ihre Karriere als Medizinjournalistin und arbeitete als Redaktorin für alzheimer.ch, jetzt demenzjournal. Seit 2022 ist sie im Organisationsteam des Demenz Meet Zürich.

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Dr. med. Irene Bopp-Kistler

Fachspezialistin, ehem. Memory Clinic Stadtspital Zürich

Irene Bopp-Kistler hat die Memory Clinic am Waidspital Zürich zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey aufgebaut und geleitet. Seit Jahrzehnten setzt sie sich für eine Enttabuisierung der Demenzerkrankung in den Medien sowie gesundheitspolitisch ein. Seit November 2021 ist sie «pensioniert», doch sie ist nach wie vor für Betroffene und Angehörige da, sei das in der Tätigkeit als Geriaterin in einer Gruppenpraxis in Zürich oder in mehreren Projekten. Sie hat mit Peter Baumann den «Weischno-Chor» für Menschen mit und ohne Demenz gegründet. Sie ist Autorin des Standardwerks «demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven», das kürzlich in der revidierten 3. Auflage erschienen ist.

Denise Azzini

Angehörige, OK

Denise Azzini war jahrelang als Werbeleiterin in diversen Unternehmen in der Privatwirtschaft tätig. 2017 hat sie an der Fachhochschule Luzern den Master in «Altern und Gesellschaft» abgeschlossen. Seit 2018 arbeitet sie in verschiedenen Positionen im Altersbereich (Demenz- und Altersheim).

Denise betreut seit Jahren ihre Mutter im Ausland, welche an Alzheimer erkrankt ist. Nebenbei interessiert sie sich für das private gemeinschaftliche Wohnen im Alter. Mit einer Studienkollegin hält sie Vorträge dazu.

Denise ist im Organisationsteam des Demenz Meet Zürich.

Beatrice Gfeller

Fachspezialistin und ehemalige Angehörige, OK

Beatrice Gfeller leitet seit rund sieben Jahren die Administration bei Alzheimer Zürich, ist dabei «Hansdampf in allen Gassen» und engagiert sich aktiv in zwei Stiftungen, die sich mit Demenz beschäftigen. Während drei Jahren hat sie ihre an Alzheimer erkrankte Schwiegermutter bis zu deren Tod begleitet.

Bea ist im Organisationsteam des Demenz Meet Zürich.

https://www.alzheimer-schweiz.ch/de/zuerich/home

Birgitta Martensson

Betroffene

Birgitta Martensson erzählt von ihrem Leben mit Alzheimer. Sie war während fünfzehn Jahren Geschäftsleiterin von Alzheimer Schweiz. Mit 66 Jahren hat sie selbst die Diagnose erhalten. Ein offener Umgang mit der Erkrankung ist ihr wichtig: »Man muss über die Krankheit sprechen, das Tabu brechen und Ängste abbauen.« Trotz Einschränkungen führt sie ein aktives Leben, treibt viel Sport und liebt Sudoku. Birgitta ist sich bewusst, dass sie in Zukunft Unterstützung im Haushalt benötigen wird. In ein Pflegeheim will sie nicht. Sie plant, im Falle einer Verschlechterung Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen.

Heinz Rüegger

Ethiker

Ich bin Theologe, Ethiker und Gerontologe, arbeitete die letzten 20 Jahre meiner Berufstätigkeit in verschiedenen Positionen im Diakoniewerk Neumünster, bin Mitglied des Zentrums für Gerontologie der Uni Zürich und freier Mitarbeiter im Institut Neumünster. Freischaffend arbeite ich als Referent, Ausbildner und Autor im Bereich gerontologischer Ethik. Seit rund 20 Jahren beschäftige ich mich auch mit Fragen der Demenzethik, war Mitglied der Kommission der SAMW, die die medizinethischen Richtlinien zum Umgang mit Patienten mit Demenz erarbeitete, und arbeitete als Seelsorger eines Pflegeheims. Heute engagiere ich mich freiwillig in einem Demenz-Gipfeltreffen von Alzheimer Zürich an meinem Wohnort.

www.heinz-rueegger.ch

Peter Baumann

Musiker, Leiter des Weischno-Chors

Peter Baumann wurde 1954 in Niederrohrdorf/AG geboren. Nach Abschluss des Lehrerseminars in Wettingen begann er ein Musikstudium am Konservatorium Zürich (Orgel, Schulmusik, Chorleitung). In seiner anschliessenden beruflichen Laufbahn arbeitete er sowohl als Organist und Chorleiter wie auch als Gymnasiallehrer, später dann als Professor für Musik und Musikdidaktik an der Pädagogischen Hochschule der Fachhochschule Nordwestschweiz. Schon vor seiner Pensionierung beschloss er, seine langjährige Erfahrung als Chorleiter in sozialen Projekten zur Verfügung zu stellen. So kam es im Februar 2023 zur Gründung des Chores «Weisch no?», einem Mitsingprojekt für Menschen mit Demenz in Zürich.

Hier findest Du mehr Infos zum Weischno-Chor.

Sonja Traxel

Angehörige, Systemischer Coach

Meine Mutter bekam im Alter von 77 die Diagnose beginnende Demenz. Drei Jahre später verschlimmerte eine schwere Hirnblutung die Situation drastisch. Meine persönlichen Erfahrungen verknüpfe ich mit dem Wissen, das ich mir in Fortbildungen im Bereich Demenz angeeignet habe. Dabei stelle ich fest, dass das Thema mein 2020 gegründetes Unternehmen «FRIDA^® – von innen stark» und meine Arbeit als Systemischer Coach und Dozentin in Persönlichkeitsentwicklung sehr gut ergänzt: Es geht immer um Bewusstseinsarbeit. Mit Seminaren, Vorträgen und Einzelcoachings möchte ich anderen Angehörigen im Hinblick auf Empathie, Kommunikation, Resilienz und Selbstfürsorge den Umgang mit Menschen mit Demenz erleichtern. Seit 2023 leite ich eine Selbsthilfegruppe für Angehörige.

Website: https://frida-seminar.de/

Martin Mühlegg

Redaktionsleiter demenzworld

Martin Mühlegg ist Vorstandsmitglied und Redaktionsleiter bei demenzworld, zu der auch die Demenz Meets gehören. Der gemeinnützige Verein engagiert sich für die Vermittlung von Demenzwissen und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten über Ländergrenzen hinweg. Martin ist Angehöriger, Journalist und Kulturvermittler. Er engagiert sich seit vielen Jahren für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Er gründete mit Michael Schmieder den Verein Podium Demenz, der unter anderem Ausstellungen organisierte, Bücher verlegte und die Plattformen alzheimer.ch (heute demenzjournal) und demenzwiki initiierte.

Das ist demenzworld:
Magazin: https://demenzjournal.com/
Lexikon: https://demenzwiki.com/
Demenz Meets: https://www.demenzmeet.ch/
Online-Forum: https://www.facebook.com/groups/demenzalzheimer

Website: https://demenzworld.com/

Florence Hübner

Projektleiterin demenzworld

Früh erfuhr Florence Hübner, dass jeder von Demenz betroffen sein kann. Seit 2021 ist dieses Thema fest in ihrem Alltag verwurzelt, sowohl bei der Arbeit als auch im privaten Umfeld. Im selben Jahr hatte sie die Möglichkeit, das Demenz Meet Basel zu organisieren. Seit 2023 ist sie Projektleiterin von demenzworld zu der auch die Demenz Meets gehören. Der gemeinnützige Verein engagiert sich für die Vermittlung von Demenzwissen und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten über Ländergrenzen hinweg. Ausserdem ist sie Mitglied des Führungsteams der Linden 3L AG, die sich auf die Kunst der Begegnung spezialisiert hat.

Das ist demenzworld:
Magazin: https://demenzjournal.com/
Lexikon: https://demenzwiki.com/
Demenz Meets: https://www.demenzmeet.ch/
Online-Forum: https://www.facebook.com/groups/demenzalzheimer

Website: https://demenzworld.com/

Severin Meyer

Leiter Stiftung Trimons

Ich lebe seit 30 Jahren in Zürich. Als mein Vater die Diagnose Demenz erhielt, war das für mich der erste konkrete Kontakt mit der Thematik. Die Distanz zum Elternhaus im Bündnerland wurde eine doppelte Herausforderung: Einerseits war ich Ansprechpartner für die Institutionen, in denen er betreut wurde. Andererseits war ich sein Sohn und eine wichtige Bezugsperson für ihn. Es war eine einschneidende Erfahrung. Nach seinem Tod habe ich mich entschieden, mich für Menschen mit Demenz und deren Angehörige einzusetzen. 2020 gründete ich mit meinem Bruder die private Stiftung Trimons für junge Menschen mit Demenz.

www.trimons.ch

Monika Schmieder & Livia Schneider

Fachspezialistinnen

Zur Person (Rechts): Monika Schmieder beschäftigt sich seit vielen Jahren mit den Möglichkeiten, wie man mit Menschen mit Demenz gut, ehrlich und entspannend kommunizieren kann. Als Pflegedienstleiterin und Co-Geschäftsleiterin der Sonnweid bis 2021 hat sie einen immensen Erfahrungsschatz als Validationstrainerin aufbauen können und viele Menschen in dieser Methode ausgebildet. Heute bildet sie Mitarbeitende verschiedener Organisationen in validierender Kommunikation aus, arbeitet als Coach von Führungspersonen, hält Vorträge und begleitet Menschen in schwierigen Krankheitssituationen.

Website: www.demenzexperte.ch

Zur Person (Links): Livia Schneider

Richard Schallenberg

Angehöriger

Als meine Frau die Diagnose Frontotemporale Demenz erhielt, löste das bei mir als Ehemann einen Perspektivenwechsel und einen neuen Umgang mit ihr aus. Die Liebe erlebe ich als tragende Brücke: vergeben, loslassen, Anker setzen. Diese Tür konnten wir nach vielen Auf und Abs der Gefühle öffnen: Dies zeigt sich in einer starken Bindung, indem sie sagt: «Ich habe fest Heimweh nach dir!» Auf ihrer Ebene ist sie jenseits der Norm: Tiefe Gefühle drängen an die Oberfläche, wie Kinder beim Spielen. Vermehrt gelingt es mir, den Bogen zu ihr von Herz zu Herz zu schliessen. Voraussetzung ist, dass ich aufhöre, mit Verstand begreifen zu wollen. Es sind die kleinen Entscheide und Schritte, mit denen wir die grossen, beinahe unsichtbaren angehen können. Um das, was jetzt vor meinen Füssen liegt, ohne Wenn und Aber anzunehmen.

Cornelia Kazis

Moderatorin, Autorin und Referentin

Cornelia Kazis ist Autorin diverser Sachbücher und langjährige Redaktorin bei Radio SRF für Gesellschaftsfragen. Als Spezialistin für stillere Themen versteht sie es, Tabuisiertes und Verborgenes gekonnt zur Sprache zu bringen und dafür zu sensibilisieren.

Am Demenz Meet Zürich führt sie als Moderatorin durch leichte Stunden zu einem schweren Thema.

Website: corneliakazis.ch

Peggy Elfmann

Journalistin, Angehörige

Peggy Elfmann ist Journalistin. Sie schreibt über Themen rund um Gesundheit und Familie. Auf ihrem Blog «Alzheimer und wir» schreibt Peggy über die Alzheimererkrankung ihrer Mutter und wie sie als Tochter damit umgeht. Sie schreibt über ihre Ängste und Sorgen, über die Wut und das Gefühl, aber auch über die kleinen Glücksmomente, die sie durch ihre Mutter und die Demenz erst sehen gelernt hat. Für ihren Blog erhielt Peggy den Goldenen Blogger-Preis und war für den Grimme Online Award nominiert. Sie hat zwei Bücher zum Thema Demenz geschrieben: «Mamas Alzheimer und wir» und «Demenz – Verstehen und achtsam begleiten». Zusammen mit Anja Kälin hostet sie den Podcast «Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie» von Desideria Care.

Website: www.alzheimerundwir.com

Podcast: https://desideriacare.de/podcast

Jonas Raeber

Live-Cartoonist

Jonas Raeber, alter 68er (Jahrgang), von Luzern aus in der ganzen Welt zuhause. Ich zeichne, denke, singe gern. Noch lieber höre ich zu und mache mir ein Bild (eines? Hunderte! Alle paar Jahre einen ganzen Zeichentrickfilm) von allem, was um mich herum vorgeht. Mit meinem Blick von aussen bringe ich in regelmässigen Abständen während einer Tagung Dinge visuell auf den Punkt, fasse Gehörtes zusammen und verstärke das Wichtigste durch Zeichnungen mit Schmunzelpotenzial.

Website: https://www.jonasraeber.com/

Lisa Bögli

Künstlerin

Lisa Bögli ist gelernte Bewegungsschauspielerin und gestaltet als Clown «Humorbesuche auf Augenhöhe» in Alters- und Pflegeheimen mit dem Fokus auf Demenzstationen und Sterbebegleitung. Als Seifenblasenkünstlerin verbringt sie ihr Tag- und Nachtwerk mit dieser fragilen Leichtigkeit Seifenblase. Aktuell ist sie mit dem Stück «seidenfein und schillernd charmant» auf Tournee. Figurenspiel, Tanz, Feuerartistik mit Herz-Feuer und alte Geschichten runden ihre beruflichen Interessen ab.

Websites:
www.lisaboegli.ch
www.seifenblasentraeume.ch

Pablo Labhardt

Angehöriger

»Ich möchte euch erzählen, wie aus einem schlimmen Ereignis etwas Gutes entstehen kann. Meine Mutter erkrankte 2011 an einer Demenz. Seither bin ich für sie und meinen Vater da, der an Krebs erkrankt ist. Das ist nicht immer einfach. Ich wohne nicht in der Nähe, sondern studiere in Zürich Germanistik und Philosophie. Daher definiere ich mich stark übers Reden und Lesen. Für mich stellte sich die Frage: Was mache ich mit einem Menschen, der keine Antworten mehr gibt und keine Fragen mehr stellt? Auf Musik und Tanz wäre ich nie gekommen.«

Pablo Labhardt wuchs in Basel auf und studiert in Zürich Germanistik und Philosophie. Er ist Geschäftsführer der Organisation Animal Rights Switzerland.
https://animal-rights-switzerland.ch/

Christoph Harms

Angehöriger

Christoph Harms liebt zwei Frauen: seine erkrankte Frau Heidi und Partnerin Regina. Er sagt: »Liebe ist keine absolute Größe. Nicht wie ein Kuchen, von dem jeder ein Stück bekommt. Ich liebe Heidi nicht weniger als Regina. Und ich liebe Regina, sie erhält wegen Heidi nicht weniger Liebe von mir.« Was zu dritt bestens funktionierte, stieß anfangs gegen außen zuweilen auf Widerstand …

Fragt man Christoph, was er mit dem Thema Demenz verbindet, antwortet er:

»Das Naheliegendste: Die Krankheit meiner Frau von der Diagnose Alzheimer im Jahr 2008, bis zu ihrem Tod am 14. März 2020 mit 64 Jahren.

Das Gesellschaftliche: Worüber definiert sich der Wert eines Menschen in unserer Gesellschaft? Wie gehen wir mit Unbequemem um?

Das Nachdenkliche: How real is reality? Wer erlebt welche Wahrheiten? Es gibt kein Richtig und Falsch.

Das Buddhistische: Alles ist vergänglich. Pläne sind Illusionen, es gibt keine Garantien. Nur das Loslassen führt zu beständigem Glück. Den Moment dankbar leben lässt Ruhe und Glück entstehen.«

Johanna Constantini

Angehörige, Psychologin

Johanna Constantini, Tochter des ehemaligen Fußballnationaltrainers Didi Constantini, spricht und schreibt offen über das Thema Demenz und ihre eigene Erfahrung als Angehörige. Sie tritt damit für mehr Einsicht, Toleranz und Empathie angesichts einer grassierenden Krankheit ein, die unsere «Effizienz-Gesellschaft» nur zu gerne tabuisiert.

In zwei Büchern beschreibt die Klinische Psychologin eigene Erfahrungen und ergänzt diese mit fachlichen Informationen rund um eine Krankheit, die heute in beinahe jeder Familie vorkommt:
Abseits – aus der Sicht einer Tochter, 2020
Abseits – von Lern- und Verlernerfahrungen, 2023

www.constantini.at